TMI

[TW : maladie, déprime. prenez soin de vous.]

 

« CADASIL ». Vous l’avez déjà vu quelque part ? Vous en avez déjà entendu parlé, vous ?

Moi pas. Avant que mon père ne soit diagnostiqué, je n’avais jamais entendu ce nom.

Il paraît que c’est très rare comme maladie. Il paraît que c’est si rare que la recherche s’en fout un peu, ce n’est pas rentable peut-être ; si rare qu’on ne connaît pas assez la maladie pour me dire si mon père va d’abord mourir, ou d’abord devenir un légume. Si rare, c’est pour ça qu’on n’a pas encore trouvé de remède.

C’est dégueulasse une maladie. Il n’y a nulle part où en parler tellement c’est dégueulasse. Je suis même honteuse d’en parler ici tellement j’ai l’impression de vous vomir à la gueule. On sait jamais, ça empeste, ça pullule, vous pourriez attraper une connerie.

De ce que j’ai compris, ça fonctionne comme un AVC — un tas de micro-AVCs, en fait. Les vaisseaux sanguins pètent dans le cerveau et inondent les neurones et on perd ses facultés petit à petit. Au début c’est suffisamment rare pour que le cerveau compense et se répare dans les temps ; après, ça se gâte. Le cerveau se noie. Ça fait deux ans et demi que je vois mon père se noyer et un an qu’il a été diagnostiqué.

Il est toujours présent. Il tient des conversations ; même si trouver des mots lui est difficile, qu’il est très fatigué, dépressif chronique, n’a plus de mémoire immédiate et que parfois quand on lui parle on sent qu’un ange passe, quelque part (très, très loin).

Maladie génétique, possiblement héréditaire, dégénérative. Parfois je ne sais plus si c’est son cerveau ou moi qui dégénère.

Je déteste l’odeur de l’hôpital. J’avais lu dans les livres que ça sentait le trop-propre et j’avais associé ça à la javel, je ne comprenais pas le problème ; j’adore l’odeur de la javel, j’adore la piscine. Mais c’est faux. Dans les couloirs ça sent le désodorisant cache-misère, l’incarnation en odeur du mot mièvre ; et dans les chambres ça sent la merde. Mon père porte des couches et il sent la merde.

Je n’en parle pas parce que ça ferait quel genre de conversations ? Toi, c’est quoi l’odeur que tu détestes le plus ? Le souffre ? La transpiration ? Les œufs pourris ? Oh, moi c’est le désodorisant sur fond de merde. Je ne veux pas de ces conversations. Je ne veux pas casser l’ambiance. Je ne veux pas de mon père malade.

Quel small talk de qualité. On va éviter.

C’est une sensation récurrente depuis longtemps : que le monde va trop vite pour moi. Du coup, depuis longtemps, je résumais mes envies ainsi : je voudrais que le monde s’arrête de tourner. Quelques jours. Quelques semaines. Le temps que je le rattrape. Ensuite ça ira. Aujourd’hui, ma perception de moi a changé. Alors qu’avant, j’avais l’impression de vivre trop lentement pour le monde (d’avoir des trains de retard) aujourd’hui j’ai l’impression d’oublier d’exister. Ou de vouloir oublier d’exister.

Je me lève – je vais au lycée – je suis les cours – je rentre. Je fais mes devoirs ou je lis ou je regarde Narcos pour la troisième fois. J’invite mes ami⋅e⋅s à la maison. On rit. Ça va bien, la vie continue quoi. Et puis le soir quand je me couche, je me rends compte que malgré l’impression sur le moment que c’était là et pas si mal et réel, en réalité j’étais en mode automatique.

Le soir quand je me couche je me dis : en fait, tout ce que je fais, c’est pour oublier que j’existe.

Une chance : j’aime les cours. En fait j’adore la prépa. Pas forcément pour les bonnes raisons (les profs incroyables, la gentillesse, les petites promos, faire ce qui me plaît, apprendre) : mais ça m’empêche de réfléchir. J’aime les cours parce que tant que je suis dans l’enceinte du lycée, je pense à tout sauf à moi.

J’avais une psy. Les dix premières séances offertes par la MDPH à moi et ma soeur. J’ai arrêté d’y aller après trois séances. Le courant ne passait pas ; et puis elle insistait beaucoup sur la question de mon propre potentiel diagnostique (je peux décider de me faire tester, à tout moment, pour savoir si la maladie génétique de mon père est dans mon corps à moi aussi), sans doute parce qu’elle pensait que c’était important pour moi. Je ne l’ai pas détrompée, j’aurais dû. Je ne voulais pas en parler. La psy te demande de parler de toi et je voulais oublier que j’existais.

Un jour on parlait du test que je pourrais faire et je lui ai dit moi je m’en fous de l’avoir, mais ma sœur, si on la teste et qu’elle a la maladie, ce sera pas possible, je m’en remettrai pas. A la fin de la séance elle m’a dit : « C’est impressionnant, vous savez. Vous vous inquiétez beaucoup pour les autres. On ne peut accéder à vous que par leur prisme. »

Sur le coup j’étais contente qu’elle dise ça, mais en y repensant j’aurais préféré qu’elle se taise, parce que j’y repense tout le temps.

(Des fois j’aimerais juste arrêter de penser.)

Mais parfois je me rappelle que ce mode automatique, je l’avais avant mon père — avant le diagnostique, je veux dire. Que c’est un truc que je traîne depuis le lycée, ou depuis le collège même, c’est un peu flou. Il se fait juste de plus en plus présent. Je me demande si c’est à cause de la maladie ; si c’est un mécanisme de défense. Ou si c’est juste qu’il est censé se faire plus présent au fil du temps. Si c’est dans ma nature. Ou bien dans l’ordre naturel des choses. Parfois même, je me demande si oublier d’exister, ce n’est pas juste ce truc qui me fait très peur, et qu’on appelle grandir.

Je ne veux pas vraiment avoir la réponse.

Je ne veux plus me demander.

Je voudrais juste que mon père aille bien, et arrêter d’autant réfléchir.

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